من و احمد چگونه با اتیسم زندگی کردیم؟

0
715

در سیاره ما انسان‌های موفق و دانشمند کم نیستند. چیزی که کم است، عشق و محبت است. نمی‌خواهم متن ادبی بنویسم، می‌خواهم تجربه‌ای که سال‌ها با آن زندگی کردم را بنویسم. انگیزه نوشتن این چند خط، آشنا شدن با اختلالی ذهنی است که طیف وسیعی از علائم را دارد. ممکن است این اختلال، در یک نفر با علائم زیادی خود را نشان دهد و در نفر دیگر فقط چند علامت آن دیده شود. در هر حال تفاوتی بین این افراد نیست، هردو تشخیص اتیسم می‌گیرند.

– هنگام تولد دچار سیانوز نشد؟ خیر

– زایمان طبیعی بود؟  بله

– به موقع راه رفت؟ بله

– بچه اول شما سالمه؟ بله

– به موقع حرف زد؟ بله

– از کی متوجه شدید؟

این سوال‌هایی است که بارها و بارها در مراکز مشاوره، توسط پزشکان متخصص پرسیده شده است.

احمد بچه دوم من است. تا دو سالگی احساس نمی‌کردم مشکل خاصی دارد. تا اینکه او را به مهدکودک بردم. بعد از چند روز، مربی مهد از من پرسید که آیا احمد در خانه حرف می‌زند و می تواند نیازش را بیان کند؟ گفتم: بله. ادامه داد: نمی‌دانم چرا اینجا نمی‌تواند با بچه‌ها همبازی شود. شعرهایی که در کلاس تمرین می‌کنیم را یاد می‌گیرد، اما با بچه‌ها نمی خواند، مگر اینکه تنها از او سوال کنم و او هم به اجبار جواب دهد.
برای مربی، داشتن کودک ساکتی مثل احمد در کلاسش زحمتی نداشت؛ به همین دلیل اصراری برای پیگیری این مشکل نکرد.

به تدریج متوجه شدم که فرزندم با همسالانش تفاوت دارد. بیشتر اوقاتی که تنها بود، به صورت دایره وار، در اتاق می‌چرخید و صدای آهسته و یکنواختی را تکرار می‌کرد. بعد از اینکه چند روز از شروع سال تحصیلی او در پایه اول گذشت، معلمش گفت: « پسر شما در دنیای دیگری است، حواسش به کلاس نیست. یکی دوبار هم به خاطر همین موضوع تنبیه شده، اما تنبیه هم تاثیری بر او نداشت.»

متوجه شدم که احمد، حتی متوجه جریان تنبیه نشده‌است؛ چون درخانه اصلا راجع به آن حرفی نزد. از آن جایی که خودم دراداره آموزش و پرورش کار می کردم، با یکی از معلمان دوره تماس گرفتم و از او خواستم به صورت خصوصی با احمد تمرین کند و او هم پذیرفت. بعد از حدود چهار جلسه کلاس خصوصی، احمد تقریباً با همکلاسی‌هایش هم سطح شده بود، اما هنوز نمی‌توانست مفاهیم ریاضی را درک کند. دریافتم که فرزندم حافظه‌ای عالی دارد، اما از نظر درک، دچار مشکل است.

بعد از اینکه به مدرسه رفت، بهتر توانستیم او را با همسالانش مقایسه و تفاوت‌هارا پیدا کنیم. او در دیکته و روخوانی استعداد داشت، اما نمی‌توانست این استعداد را نشان دهد. کم کم اطرافیان هم متوجه این تفاوت‌ها شدند. دقیقاً به خاطر دارم پایان کلاس اول، احمد کتاب داستانی را با صدای بلند می‌خواند. یکی از دوستانم که آنجا بود، گفت: « آفرین! فکر نمی‌کردم بتوانی به این خوبی بخوانی، بچه فلانی که خیلی هم باهوش است، نمی‌تواند به این روانی بخواند.» حالا دیگر متوجه شده بودم که باید وقت بیشتری با او بگذرانم.

حدود سه ساعت در روز را به آموزش دادن به احمد اختصاص می‌دادم. که البته بیشتر جنبه درسی داشت و کمتر روی آموزش مهارت‌های زندگی وقت می‌گذاشتم. شاید به این علت بود که در کشور ما هوش بالا یعنی داشتن مدرک تحصیلی بالا. در این مدت مدام زیر نظر مشاور بود. دقیقا ۹ ساله بود که به مرکز مشاوره رفتیم و آنجا از احمد تست هوش گرفتند. او در حافظه از ۲۰، نمره ۱۸ و در درک، از ۲، نمره -۴ گرفت. مشاور واقعاً نمی دانست معنی این تست چیست. بعد از کمی تأمل گفت: «در بعضی از نوابغ هم اینطور بوده در یک بعد پیشرفت بیشتری دارند.»

حالا که فکر می‌کنم، می‌بینم چقدر این نظر برایم خنده دار است، اما آن روز مرا به یک رویا برد. مشاور معتقد بود برای اینکه احمد بتواند در جمع حضور پیدا کند، باید اعتماد به نفسش را بالا ببرد. این راهنمایی برای من بسیار ارزشمند بود و هست. قبلاً متوجه شده بودم که به موسیقی علاقه خاصی دارد؛ به همین دلیل او را به کلاس موسیقی بردم که حدود چهار سال ادامه داشت و واقعاً تاثیر زیادی در اعتماد به نفس او گذاشت. در بیشتر مواقع از او می‌خواستم که در جمع اجرا کند و مورد تحسین هم قرار می‌گرفت و این باعث می‌شد لبخندی شیرین بر لبانش نقش ببندد. موسیقی در این بچه ها معجزه می‌کند.

احمد را به کلاس زبان هم می‌بردم و یادگیری زیادی هم داشت، ولی باز هم نمی‌توانست در مدرسه دوستی پیدا کند. برای رفع این مشکل تلاش زیادی کردم. احمد  در حال رشد بود و تفاوتهایش با سایرین، آشکارتر می‌شد، اما هنوز نه من و نه مشاورانی که به آن‌ها مراجعه می‌کردیم، ریشه این مسئله را به درستی متوجه نشده‌بودیم. بیشتر آنها می‌گفتند احمد کم‌توان ذهنی است.

در آن زمان اتیسم در ایران شناخته نشده بود، یا حداقل برای همه آشنا نبود. می‌دانستم که درک اجتماعی احمد کم است؛ به همین علت، بیش از حد معمول مراقب او بودم، تا اینکه وارد دوره راهنمایی شد. حالا از نظر اطرافیان مراقبت بیش از حد من او را         بی دست و پا بارآورده بود. هر کس راه حلی برای رفع این مشکل ارائه می‌داد.

احمد به تلوزیون علاقه‌ای نداشت، چون درکی از فیلم نداشت. حتی داستان‌های کارتون‌ها را هم برایش توضیح می‌دادم، ولی تمایلی به بازی با بچه‌های دیگر نداشت و بیشتر اوقات خودش به تنهایی فوتبال بازی می‌کرد. در مدرسه در بازی‌های جمعی شرکت نمی‌کرد. حتی معلم ورزش او می‌گفت که بازی بچه‌ها را هم خراب می‌کند. مثلا در بازی فوتبال گل به خودی می‌زند. برای سرگرم کردنش در خانه والیبال نشسته بازی می‌کردیم و روزانه برنامه گردش و موسیقی داشتیم.

در مقطع راهنمایی، تفاوت‌هایش با دیگران آشکارتر شد؛ او هنوز در دروسی که نیاز به حافظه داشت، در حد متوسط بود. اما در دروسی که نیاز به درک مفاهیم داشتند، دچار مشکل بود. به همین دلیل درس ریاضی را برایش کد گذاری کردم تا حفظ و از طریق کدها مسائل را حل کند. به طور کلی از حافظه، برای درک بیشتر کمک زیادی می‌گرفتم. سعی می‌کردم برایش دوستی پیدا کنم، البته بیشتر به دنبال کسی بودم که هم با او دوست باشد و هم از او مراقبت کند، تا اجازه ندهد بچه‌های دیگر از نقطه ضعف او استفاده کنند و مورد تمسخر قرار بگیرد. شاید این کار من، او را نسبت به واکنش‌های اجتماعی حساس کرد؛ چون هنوز هم درگیرش هستم. کاش آن زمان اختلال اتیسم مثل حالا شناخته شده بود، کاش آگاهی بیشتری داشتم.

همه خانواده می‌دانستیم که او توانمند نیست و باید مراقبت بیشتری از او داشته باشیم. شاید این مراقبت‌های بیش از حد، اشتباه بود؛ چون احمد هنوز هم  نمی‌تواند به تنهایی از پس مسائل زندگی خودش برآید و نیاز به همراهی دارد.

احمد به سن نوجوانی رسیده بود و به دبیرستان می‌رفت. نگرانی من هم بیشتر شده بود. او در ظاهر پسر جوان و خوش قیافه‌ای بود که از نظر فکری با هم سالانش تفاوت داشت. از آن دوره به بعد، شرایط کاملاً متفاوت شد. او هم در دوران بلوغ بود و هم دیگر مطیع و آرام نبود. او داشت دوران جوانی و تغییرات هورمونی را تجربه می‌کرد. در تمام این سال‌ها سعی می‌کردم کاری که باعث خنده و تمسخر دیگران می‌شود را انجام ندهد. این مسئله برایش مشکل‌ساز شد و اورا نسبت به رفتار دیگران حساس کرده بود. این حساسیت حاصل ناآگاهی من بود.

ای کاش اینقدر حساس نبودم که به احمد منتقل کنم. کاش هرلحظه به خودم یادآوری می‌کردم خندیدن هیچ لطمه‌ای به جامعه و کسی نمی‌زند. احمد روز به روز عصبی‌تر می‌شد. از رفتن به مدرسه امتناع می‌کرد. نه با معلمانش همکاری می‌کرد و نه می‌پذیرفت که تا مدرسه همراهش باشم. با صدای بلندتر از حد معمول خواسته‌هایش را مطرح می‌کرد و من مثل همیشه اصرار داشتم درس بخواند. کاش بر بهبود رفتار اجتماعی او اصرار می‌کردم.

یک روز با عصبانیت و برخورد فیزیکی گفت دیگر به مدرسه نمی‌رود. برایم عجیب و غیر قابل باور بود. گریه می‌کردم، دعا می‌خواندم، با مشاور صحبت کردم. مشاور مدرسه یک پزشک را به من معرفی کرد. احمد را برای ویزیت بردم، فاجعه از اینجا شروع شد. پزشک درمان را با تجویز داروهای قوی که برای افراد اسکیزوفرنی تجویز می‌شود، آغاز کرد.

احمد با خوردن داروهای اعصاب روز به روز بدتر می شد. یک روز درمیان به مطب پزشک می‌رفتیم و او هم داروهارا مرتب قوی‌تر  می‌کرد تا جایی که دیگر کنترل او واقعاً مشکل شده بود. شاید این نوشته برای خانواده‌های زیادی باعث نگرانی شود، اما باید روی بیماری‌های اعصاب وروان حساسیت به خرج داد. تنها کافی است که پزشک تجربه کافی نداشته باشد، دیگر نه تنها دارو کمک نمی‌کند، بلکه مشکلات بیشتری هم ایجاد می‌کند.

در آن زمان که نه اینترنت بود و نه منابع اطلاعاتی کافی، با پرس و جو به پزشک دیگری که از اساتید دانشگاه هم بودند، مراجعه کردیم. او درمان احمد را با تجویز ضعیف‌ترین داروها آغاز کرد و با مشاوره‌هایش، کمک زیادی به بهبود شرایط احمد کرد.

روزگار سختی بود، فرزندان برای پدر ومادر حکم اعضای بدنشان را دارند و وقتی دردی دارند، آن‌ها به مراتب درد بیشتری            حس می‌کنند.

احمد ۱۷ ساله شده بود و مراجعات ما به مشاور و پزشک ادامه داشت. در نهایت یک کارشناس روانشناسی با انجام تستی پنج دقیقه‌ای، تشخیص اتیسم داد. آن روز برای اولین بار بود که کلمه اتیسم را شنیدم. تحقیقات بسیاری کردم و و متوجه شدم که احمد خیلی از علائم اتیسم را دارد. دیگر می‌دانستم مرتب کردن اشیا، علاقه نداشتن به ارتباط و بیزار بودن از صدای بلند، تکرار حرف ها و… از نشانه‌های این اختلال است.

حالا او سال‌هاست که دارو می‌گیرد، اما هنوز در مواردی نمی‌تواند خشمش را کنترل کند. از معاشرت بیزار است؛به طوری که در بیشتر مواقع، ما هم به سختی او را همراهی می‌کنیم.

همیشه لطف خدا شامل حال این فرشته‌های آسمانی، این بنده‌های خدا می‌شود. احمد سال‌هاست در کارگاه شیرینی‌پزی عمویش مشغول به کار شده. او مهارت‌هایی هم کسب کرده‌است؛ البته نه برای کسب درآمد، بلکه فقط برای سرگرمی. او با وجود مصرف دارو هنوز هم در مواردی نمی‌تواند خشمش را کنترل کند.

اوایل فکر می‌کردم که چرا خدا به من چنین فرزندی داده‌است، اما در یک روایت مذهبی خواندم که انسان ها قبل از به دنیا آمدنشان، سرنوشتشان را می پذیرند. همیشه ازآینده و از این که بعد از من سرنوشت احمد چه می‌شود، نگران بودم، تا اینکه فیلمی از شهر موصل عراق دیدم که توسط داعش اشغال شده بود. دیدم پسری حدود ۱۷ ساله که کم‌توان ذهنی هم بود، با نگهبانی و حفاظت خداوند مهربان، سالم است و از تمام مشکلات جنگ در امان مانده، بعد از دو سال نیز پدرش او را پیدا کرد.

باید برای کودکان اتیسم برنامه داشت، باید با خشم آنها مهربان باشیم، باید از نگاه مظلومانه آن‌ها دنیا را ببینیم. مسلماً راحت نیست، اما با عشق و علاقه به آنها می‌توان احساساتشان را برانگیخت و دنیا را زیباتر کرد.  این فرشته‌ها بال پرواز ندارند، اما می‌توان پای راه رفتن آنها را قوی کرد. می‎توان عشق را با اخلاص آموزش داد.  به این فکر کنید که ما برای نگهداری این بندگان خاص خدا دستچین شده‌ایم.

فائقه نصوری/ مادراحمد

ترک پاسخ

لطفا نظر خود را وارد کنید!
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید