من بلقیس هستم؛‌ مادر درمانگر

0
722
مادر درمانگر

بلقیس فیروزی مادر هوشنگ و تورج است که هردو در طیف اختلال اتیسم قرار دارند. او و خانواده‌اش سالها پیش به ایران مهاجرت کردند و بعد از آن متوجه شدند که هردو فرزندشان با این اختلال درگیر هستند. او بعد از مدتی تصمیم می‌گیرد دوره‌های توانبخشی و کار با کودکان اتیسم را بگذراند و تبدیل به یک درمانگر شود. بلقیس مدت‌هاست در انجمن اتیسم به عنوان مشاور فعالیت می‌کند و تجربیاتش را با خانواده‌ها به اشتراک می‌گذارد. روایت زیر، ماجرای ورود بلقیس و خانواده‌اش به دنیای اتیسم است.

« من در انگلیس در زمینه مدیریــت بیمارســتان تحصیل می‌کردم. زمانی که تورج شش ماه و هوشنگ یک سال و نیم داشت، بــه ایــران مهاجــرت کردیــم و متوجــه شــدیم کــه ایــن اختــلال در بچه‌هــا وجــود دارد. تشخیص در ایران انجام شد و به پیگیری‌ها ادامه دادیم.  از مرا کــزی در لنــدن کمــک خواســتیم و مطالــب علمــی زیــادی از آنجــا برایمــان فرسـتادند. مـا توانسـتیم ایـن پیگیری‌هـا را داشــته باشــیم و خدماتــی دریافــت کنیــم و بـه جاهـای مناسـب در ایـران مراجعـه کنیـم و بچه‌هــای مــن توانبخشــی شــوند. همیشــه فکــر می‌کــردم بچه‌هــایم غریقــی هســتند کــه دارنــد غــرق مــی‌شــوند و بایــد کاری کنــم کــه نجاتشــان بدهـم. اگر  افسـرده و ناراحـت باشــم راه بــه جــایی نمی‌بــرم. خودم را  بــرای پروســه‌ای طولانی آمــاده کــرده بودم. مســیر توانبخشــی را ادامــه دادم تــا اینکــه بچه‌هــا بــه ســنی رســیدند کــه بایــد بــه آموزشــگاه می‌رفتنــد.

وقتــی فرزندانم بــه ســن آموزشــگاه رســیدند مــن تغییــر رشــته دادم. فکــر کــردم بایــد وارد قصــه کــودکان اســتثنایی شــوم. بــا هماهنگــی ســازمان آمــوزش و پــرورش اســتثنایی و بعــد از گرفتــن یــک آزمــون، از چنــد هــزار نفـر شـرکت کننـده کـه فقـط ۳۰ نفـر پذیـرش داشـتند، قبـول شـدم و پـس از طـی دوره‌های سازمان و ارتبــاط بــا موسســات بین‌الملــی اتیسم

متاسفانه آن زمان در مراکــز کــودکان اسـتثنایی اطلاعات کمی درباره اتیسم داشتند. مــن خــودم را کنــار نکشــیدم و ســعی کــردم در قالـب یـک درمانگـر، معلـم و مـادر سـعی کنــم در مرا کــز حضــور داشــته باشــم تا هــم ناظــر بچــه خــودم باشــم و هــم بتوانــم بــرای دیگــران مفیــد باشــم؛‌به همین دلیل بــرای مــا دوره‌هــای زیــادی گذاشــتند و بــه عنــوان سرپرســت آموزشــی انتخــاب شــدم و در مرا کــز مختلــف تربیــت معلــم تدریــس مــی‌کــردم.

تــورج آنجــا خیلــی پیشــرفت کــرد، امــا وقتــی بــه دوره راهنمایــی رســید مســتاصل بودیــم و نمی‌دانســتیم باید چه کنیم؟ مرا کــز غیرانتفاعــی نیـز وجـود نداشـت. سـرانجام بـا تلـاش زیـاد مدرســه‌ای پیــدا کردیــم. توانستم با هوشــنگ در مرحلــه ابتدایــی برخی مفاهیــم را کار کنــم، ولی اصلا نتوانستم؛ چــون کلام نداشت. در مدرســه برنامــه خیلــی خوبــی نداشــت و تعــداد دانش‌آمــوزان هــم زیـاد بـود. شـما فکـر کنیـد کلاس اول  ۲۸ کــودک داشت و اختـلـاف فــردی بینشــان زیــاد بــود. اتفــاق بدی بــرای او در مدرســه پیــش آمــد و دندانــش شکســت، از آن سـال مجبـورم شـدم آمـوزش را در خانـه ادامـه دهـم. برایـم خیلـی سـخت بـود کـه بتوانـم به دو بچـه طیـف اتیسـم رسـیدگی کنـم.

اواخـر راهنمایـی متوجـه اسـتعداد تـورج در موســیقی شــدم کــه روی جامــدادی اش دارد آهنــگی معنــی‌دار مــی‌زنــد. همین موضوع  باعــث شــد پیگیـر باشـم. تـورج بـالای ۲۰ ســال در موســیقی کار کــرده اســت.

خانم دکتـر بهجتی متخصــــص ژنتیــک و یکی از دوســتانم، انجمـن اتیسم را بـه مـن معرفـی کردنــد.  آن زمــان روزهــای پرفشــاری بــود و انجمــن بــا دســت خالــی افتتــاح شــد. روزهــای اول واقعــا چیــزی نداشــتیم و تنهــا فعالیـت مـا به طبقه سوم منحصر می‌شد.  افـرادی کـه خیلـی مسـتاصل بودنـد از وجـود انجمـن مطلـع شـده بودنـد و از شهرسـتان‌هـا تمــاس می‌گرفتنــد، مــا هم به آنها مشاوره تلفنی می‌دادیم. تعــداد مشــاوره‌های حضــوری معــدود بــود و برایشــان خیلــی جالــب بــود کــه چنین مرکـزی ایجـاد شـده و خدماتـی ارائه می‌دهد. درواقع دریچــه امیــدی بــرای خانواده‌هــا بــاز شـده بود و بـا همـه کمبودهـا فعالیــت می‌کنــد. آن روزهــا از نظــر بودجــه هم مشکلات زیادی داشتیم.

خانواده‌های ما چند مشکل دارند:: مشـکل شـناخت کـم و عـدم آ گاهـی آنهـادرمـورد اتیسـم و نداشـتن تشـخیص درسـت و بـه هنـگام. ایــن مــور باعث می‌شود زمــان را از دســت بدهند.ما از کودک یک ساله تا فرد ۴۵ ساله اینجا پذیرش داشتیم. خانواده‌ها از هر قشـری وارد  انجمن می‌شوند  و فـرم ثبت‌نـام پـر می‌کننـد. از آنجایـی کـه مـادر نقــش اول را بــرای بچه‌هــای اتیســم بــازی می‌کنــد، آنها در کنــار وظیفــه اصلــی بایــد درمانگــر هـم باشنـد.

یکی از اشـتباهات رایـج خانواده‌ها وابسـته کـردن بیـش از انـدازه بچه‌ها و عــدم مســئولیت پذیری آنهاست. بــه عنــوان مثــال وقتــی می‌بینیــم بچــه‌ای توانمنــدی دارد و می‌توانــد کارهایــی را انجــام دهــد، باید بــه او اجــازه انجــام فعالیــت بدهیــم. نقــش هویتــی او در خانــه باید مشــخص باشــد و در خانــه رهــا نشود.

خانواده باید در کنتــرل و مدیریـت کـودک قاطعیت داشـته باشـد و بچـه خانــواده را مدیریــت نکنــد. از یــک ســالگی خانواده‌هــا بایــد بچــه‌هایشــان را در جـای خـواب خودشـان بگذارند. بچـه‌ای کـه تـا ۱۰ یـا ۵  سـالگی در بغـل پـدر و مـادر بخوابـد، رشـد نمی‌کنــد. برویــم ســراغ بدآمــوزی خانواده‌هــا؛ یکــی از این بدآموزی‌ها خوابانــدن بچه‌هــا در آغــوش خــود تــا نوجوانــی است. دومین مورد، عــادت دادن بــه وعده‌هــای غذایـی مکـرر،  تعریـف نشـده و بدون ارزش غذایی ‌است.

مشــکل دیگــر بــی نظمــی در اجابــت مــزاج و برنامــه خــواب اســت، مــن بارها از خانواده‌هــا شنیده‌ام کـه مـا تـا سـاعت ۱ و۲ شـب بیـدار هســتیم و بچــه هــم بیــدار اســت.  ســوال مــن از آنهــا ایــن اســت کــه چــرا ســاعت خــواب منظــم بــرای بچه‌هــا ایجــاد نکرده‌انــد؟ بچــه بایــد ســاعت ۹ در رختخــواب باشــد و ســاعت ۸ صبح بیــدار شـود. در ایـن حالـت اسـت کـه به موقع دستشـویی مــی‌رود و روی نظــم اســت. مشــکل دیگــر ایــن اســت کــه رفتــاری متضــاد و دوگانــه در خانــه حا کــم اســت؛ خدمـات توانبخشـی و رفتاردرمانـی در مرکـز در حــال انجــام است ولــی خانــواده پیگیــری ندارنــد و بــا بچــه کار نمی‌کننــد.

یکی از مهم‌ترین مشکلات خانواده‌ای درگیر اتیسم،‌این است که بـه حمایـت نیاز دارنـد، ولی حمایتی نیست. باید جایی باشــد کــه ایــن بچه‌هــا را بپذیــرد و تمـام تسـتهای تشــخیصی،  خدمــات توانبخشــی، درمانــی و مشــاوره‌های  ورزشــی و تفریحــی برایش انجام شود. حتی اسـتعداد یابـی صـورت گیـرد. وقتی بـه سـن بالاتر رسـیدند بـرای اشتغالشـان برنامه‌ریـزی شـود. مشـکل بزرگتـر هم عـدم پوشـش بیمـه خدمـات توانبخشـی اسـت.»

ترک پاسخ

لطفا نظر خود را وارد کنید!
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید