اتیسم را شکل دیگری ببینید

0
638

«لیزا اسمیت» مادر «تیت» است که ۱۰ سال پیش متوجه شد فرزندش اتیسم دارد. او هفت فرزند دارد که دو نفر از آنها نیازهای ویژه‌ای دارند؛ یکی از این دو نفر، داخل طیف اتیسم است. او در یادداشتی برای سایت « اوتیسم اسپیک» درباره نگرانی‌هایش بعد از تشخیص اتیسم فرزندش،  توضیح داده‌است.

« اکنون که ۱۰ سال از تشخیص گرفتن پسرم «تیت» که زندگی ما را برای همیشه عوض کرد، می‌گذرد، مادران و پدرانی مثل از من سوال می‌پرسند و مشورت می‌گیرند.  گاهی اوقات خانواده ها از کاری که می‌خواهند انجام دهند، مطمئن نیستند و نمی‌دانند به کجا پناه ببرند؟  من جواب همه سوالات را ندارم، اما تمامی احساسات بعد از گرفتن تشخیص پسرم شامل وحشت، ترس، انکار و پریشانی را خوب به یاد می آورم. امروز درباره چیزهای زیادی می‌دانم که آن موقع نمی‌دانستم، اما صادقانه می‌توانم بگویم که زندگی امروز ما، به هیچ وجه ترسناک نیست. سعی کرده‌ام حرفهایی که می‌توانند به خانواده های تازه تشخیص گرفته کمک کنند، جمع آوری کنم.

به خودتان فرصت دهید

اجازه ندهید تشخیص اتیسم شما را دچار وحشت کند، به خودتان کمی فرصت دهید؛ مطالب را بخوانید و سوال بپرسید، اما سریع نتیجه گیری نکنید. به پزشکان، درمانگران و مربیان اجازه ندهید که با تشخیص اتیسم شما را دچار وحشت کنند. روزی بر می‌گردید پشت سرتان را نگاه می‌کنید و آرزو می‌کنید که کاش به خودتان قوت قلب بیشتری داده‌بودید.

همه چیز خوب پیش‌ می‌رود، نگران نباشید

اجازه ندهید تشخیص اتیسم باعث شود شما برای خود احساس تأسف کنید. به جای آن نعمتها و برکاتی که در زندگی داشته‌اید، بشمارید. در دنیای واقعی ماجراهای  بدتری نسبت به تشخیص اتیسم وجود  دارند. به اطراف خود نگاهی بیندازید؛ مردمی را می‌بینید که با وضعیت واقعا  تراژدیکی در حال مقابله هستند. حالا آستین‌های خود را بالا بزنید. نقش شما به عنوان حامی فرزندتان، شما را حسابی مشغول می‌کند و همه چیز خوب پیش خواهد رفت.

گرفتار ترس نشوید

اجازه ندهید که گرفتن تشخیص اتیسم موجب شود شما اصل قضیه را فراموش کنید. یادتان باشد که این فرزند، همان دلبند شیرین شما است که عاشقش بودید. بیش از حد گرفتار زمان حال یا دچار ترس از آینده نشوید تا حدی که فراموش کنید چه چیزی برای شما بیشترین اهمیت را داشته است.  فراموش نکنید که شما نخست مادر/ پدر این کودک هستید و در مرتبه بعدی مربی/ درمانگر.

خود را مقصر می‌دانید؟

اجازه ندهید تشخیص اتیسم موجب سرزنش و احساس گناه در شما شود؛ چیزی یا کاری وجود ندارد که شما می‌توانستید برای جلوگیری از اتیسم فرزند خود انجام دهید. باور کنید که دروغ نمی‌گویم. اگر فرزند شما در میان جمعیت، شروع به شلوغ کردن و گریه‌های عصبی یا کارهای کلیشه‌ای کرد، بدانید به هر حال آدمهایی هستند که با نگاهشان به او یا شما زل بزنند. احتمالش وجود دارد که با سوالات بی ادبانه یا سکوت ناشیانه آنها مواجه شوید. احتمالاً برخی مردم فکر خواهند کرد که فرزند شما درست تربیت نشده و کم کاری از طرف شما بوده است. اجازه ندهید مردمی که درباره اتیسم اطلاعی ندارند سبب شوند که شما احساس تحقیر کنید. این را بدانید که با گذر زمان این مساله آسان‌تر خواهد شد.

به خانواده‌های اتیسم بپیوندید

اجازه ندهید که تشخیص اتیسم موجب منزوی شدن شما بشود. از سایرین کمک بگیرید؛ ممکن است بعضی از اطرافیان شما که اطلاعی راجع به اتیسم ندارند، پس از گرفتن تشخیص فرزند شما، رفت و آمد خود را با شما کم کنند. آنها رفتارها، نیاز به روتین، حملات عصبی، چالش‌ها و حتی اصطلاحات مخصوص اتیسم که ما در موردش صحبت می‌کنیم را درک نمی‌کنند. اگر نیاز دارید کسی شما را درک کند به جستجوی مادر/ پدری باشید که قبل از شما فرزندش تشخیص اتیسم گرفته و کمی در این رابطه تجربه‌اش از شما بیشتر است.  گروههای آنلاین در اینترنت می‌توانند کمک کننده و مفید باشند. همچنین می‌توانید به گروههای حمایت کننده خانواده‌های اتیسم بپیوندید که جلساتی حضوری با هم برگزار می کنند.
در سیستم مدارس، مراکز تفریحی و نیز برنامه‌های مذهبی دنبال برنامه‌های مخصوص اتیسم بگردید. خلاصه که از لاک خود به بیرون آیید، ما که  وضعیت مشابه و یکسانی داریم، می‌توانیم به همدیگر کمک کنیم.

اتیسم را برای فرزندانتان توضیح دهید

اجازه ندهید که تشخیص اتیسم، از سهم فرزندان دیگر شما بدزدد. اتیسم را به سایر فرزندانتان توضیح دهید و به آنها بفهمانید که اتیسم چه معنی و مفهومی برای خانواده شما دارد. فرزند دارای اتیسم به مراقبت بیشتری در مقایسه با خواهر/برادر خود نیاز دارد؛ به همین دلیل بسیار مهم است  که به سایر فرزندان خود  اطمینان خاطر دهید و در عمل هم نشان دهید که آنها هم چقدر برایتان مهم هستند.

اگر امکانش وجود دارد سایر فرزندان خود را نیز در جلسات مشاوره و فعالیتهای فرزند دارای اتیسم دخیل کنید. مراقب باشید که برخی اوقات فرزندان دیگر چیزهایی را می خواهند یا نیاز دارند که فرزند دارای اتیسم قادر به شراکت در آنها نیست. بعضی اوقات سایر فرزندان شما به توجه ویژه شما به آنها نیاز دارند. دنیای شما نمی‌تواند همواره حول محور فرزند دارای اتیسم بچرخد.

شوخ‌طبعی را فراموش نکنید

اجازه ندهید که تشخیص اتیسم لذت شما را از زندگی بدزدد. همچنان شوخ طبع باقی بمانید؛ شما می‌توانید بین اینکه «چه می‌شد، اگر …» و « باید اینجور می‌شد» باقی بمانید و اوقات خود را تلخ‌تر کنید یا اینکه بپذیرید و به دنبال لحظات خوشایند و لذت بخش که در اطرافتان رخ می دهند، باشید. داشتن یک فرزند دارای اتیسم تمام خوشی‌های زندگی را خرد و نابود نمی‌کند. حس شوخ طبعی می‌تواند کمک بزرگی برای شما باشد. واقعیت این است که بچه‌ها چه دارای اتیسم باشند و چه نباشند، سرشار از کارهای جالب و شاد و واقعاً بامزه هستند. از همین لحظات لذت ببرید. اجازه ندهید که اتیسم صدای خنده را در خانه شما خاموش کند.

رویاهایتان را نگهدارید

اجازه ندهید که تشخیص اتیسم، امید را در شما خفه کند. به رویاهایتان بطور متفاوت تری بپردازید؛ قبل از تشخیص اتیسم فرزندتان، شما احتمالا در رویاهای خود، آموزش رانندگی به او، دانشگاه رفتن، ازدواج و نوه های خود را متصور شده بودید. رویاپردازی برای فرزند خود را متوقف نکنید. آن چیزها هنوز ممکن است اتفاق بیفتند. ولی اگر می‌بینید که در سن کنونی فرزند شما، بعضی از آن آرزوها و رویاها قابل اتفاق نیستند، پس انتظارات خود را عوض کنید، اما همچنان پرانگیزه باقی بمانید تا بتوانید به فرزندتان کمک کنید تا به بهترین جایی که می‌تواند برسد.

خداوند شما را تنبیه نکرده است

اجازه ندهید که تشخیص اتیسم موجب شود شما در ایمان خود دچار شک شوید؛ خدا خانواده‌ها را با اتیسم تنبیه نمی‌کند. بسیاری از خانواده‌های اتیسم گزارش داده‌اند که بعد از تشخیص فرزندانشان با اتیسم، به آدمهای صبورتر و فهمیده‌تری تبدیل شده‌اند.

اتیسم مساله شخصی شماست

اجازه ندهید که تشخیص این اختلال شما را به ورطه بیهوده و پوچ دعواهای موجود در جامعه اتیسم بکشاند. زمان و انرژی خود را هوشمندانه صرف کنید. شما کار بسیار مهمی در پیش دارید؛ به همین دلیل توجه، زمان و انرژی خود را معطوف فرزندتان و نیازهای او کنید. در دامن این مناظرات و بحث‌های موجود در جامعه اتیسم، که سر به ناکجا آباد می‌برد، گرفتار نشوید. اینکه شما واژه «اتیستیک»  یا «فرد دارای اتیسم» را استفاده می‌کنید به کسی ربطی ندارد و مسأله شخصی شما است. اینکه می‌خواهید تشخیص فرزندتان را  به سایرین بگویید یا فقط در چهارچوب خانواده و افراد نزدیک نگه دارید، باز هم مساله شخصی شماست. این مشاجره‌ها هیچ فایده‌ای ندارند و فقط موجب جدایی و تفرقه می‌شوند. درگیرشان نشوید که زمان شما بسیار ارزشمند است.

سخن آخر: من می‌توانم احساس شما را تصور کنم؛ چون خودم هم همان جا بوده‌ام. اتیسم از بسیاری جهات شبیه یک دزد و سارق است. بچه ها را از کودکیشان به سرقت می‌برد. برخی اوقات لذت و امید را از خانواده‌ها می‌گیرد. بسیاری از حساب‌های بانکی را خالی می‌کند و ازدواج‌ها را به شکست می‌رساند، اما مجبور نیستیم که به این شکل بمانیم. »

منبع: سایت “autism speak

ترک پاسخ

لطفا نظر خود را وارد کنید!
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید